No dia 30 de novembro, com início ás 19:30 minutos, realizou-se a reunião da diretoria da entidade. Participaram os seguintes membros da diretoria, vice-presidente Evanilde Severino, tesoureiro José Carlos de Araujo Rosa, secretária Lucinda de Fátima Vanderlinde, os conselheiros fiscais Alairton José Cristovão e Vilmar José Balsan, a assistente social Dalva Day sob a coordenação da presidenta Maria Helena Mabba, na sede da ABLUDEF. A presidenta Maria Helena Mabba cumprimentou a todos e iniciou a ultima reunião do ano de 2011. Informou que antes da reunião estava assistindo na UNIASSELVI – Centro Universitário Leonardo da Vinci – assistindo a apresentação do TCC dos alunos Sandro Sandri e Kleizer Cassebbari Batista, acadêmicos do Curso de Enfermagem , os mesmos fizeram o projeto dentro da entidade, referente atendimento a associados com escaras.
A presidente iniciou a reunião colocando como principal questão a cirurgia de um associado . Após relembrar o fato á presidente iniciou sua fala sobre a descoberta da moléstia que o associado tem atualmente diagnosticada como “ossos de cristal” ou "doença dos ossos frágeis", a Osteogênese imperfeita (Osteogenesis Imperfecta) é uma doença genética rara caracterizada por fragilidade óssea e deficiência do colágeno, o que provoca repercussão também para o sistema vascular.
Não tendo condições financeiras para arcar com a despesa da cirurgia, recorreu a entidade. Sendo que o SUS não paga esse tipo de cirurgia, ela pediu autorização a diretoria para a liberação para encaminhamento da cirurgia e exames. Salientou que um associado, teve uma situação semelhante no ano de 2010, onde a entidade pagou vários meses de tratamento, e alguns foram realizados pelo SUS. Maria Helena lembrou que atualmente tem um quadro difícil em que se encontra uma associada, que está em coma na UTI do hospital. A ABLUDEF, nada pode fazer no momento, apenas ficar aguardando para posteriormente ajudá-la, caso houver ainda tempo. Antes pecar pelo excesso de zelo, do que deixar e perder uma vida, por causa da parte financeira. Maria Helena pediu a cada membro que opinassem se concordavam ou não com a atitude que ela estava tomando. Os membros da diretoria foram unanimes votando a favor da reivindicação da presidente. Disseram que a função da entidade é essa, de ajudar o associado no momento que esse está precisando, resaltaram que cada caso deve ser analisado anteriormente, pois a entidade não poderá arcar com todas as demandas. Ouros comentaram que também foram beneficiados em outras oportunidades na agilização de exames de alto custo, pelas assistentes sociais, devido a parceria da entidade com o Hospital da cidade. Um dos membros comentou que recebeu total ajuda da entidade e ainda está recebendo as orientações, trocas de ataduras pelos enfermeiros, disse que somente assim teve mais uma chance de continuar a vida. Após assunto encerrado, Maria Helena falou sobre a eleição da diretoria para 2012, convidando o grupo para ficarem para a reeleição, todos irão pensar no assunto.
A questão da festa de Natal, na reunião socializadora, foram unanimes na concordância que a ABLUDEF tem custo altíssimo nos alugueis de toldos, cama elásticas e outros e muitos associados vem somente neste dia para receber o presente e comer. O mais certo é fazer a entrega dos panetones e brinquedos dentro dos grupos de atividades que a ABLUDEF mantém, ou seja, grupo de artesanatos, da melhor idade, da criança, do adolescente, a entidade tem 12 grupos com aproximadamente trinta pessoas em cada um. Ao finalizar a reunião entregou a cada um sua lembrança de Natal, sendo agraciados com uma caneca cheia de bombons e um cartão de Natal personalizado.
O médico endocrinologista Genoir Simoni, no Hospital Infantil Joana de Gusmão (Florianópolis) pode auxiliar no tratamento da Osteogenesis imperfecta.
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