* 2017 - Dia Mundial de Luta contra a ELA

Em 2014, por meio da campanha do Desafio do Balde de Gelo, o mundo conheceu a Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA. Uma “brincadeira” que massificou a existência da doença no mundo. O Brasil ficou em 6° lugar no ranking da campanha Ice Bucket Challenge. No último dia 21 junho, segundo a agenda de saúde, é o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, e em Brasília a data foi marcada com duas atividades significativas, realizadas pela Associação Pró-Cura da ELA. No domingo (21), pacientes, familiares e profissionais de saúde participaram de uma caminhada no Parque da Cidade com o propósito de conscientizar e informar sobre essa doença rara, neurodegenerativa, altamente incapacitante, com altos custos de tratamento e de difícil diagnóstico.

Por se tratar de uma doença de alta complexidade, durante o ato, Sandra Motta, que tem o esposo José Leda, diagnosticado com ELA há dez anos e presidente da Pró-Cura da ELA, preparou cartazes com informações sobre os desafios de quem convive com a doença, desde a demora no diagnóstico, dificuldade de acesso e a permanência nos centros de referência, até a busca por profissionais qualificados para realização do tratamento, que é permanente. Uma das queixas apresentadas foram a regularização do fornecimento do Riluzol, isso porque a associação tem recebido queixas desde o mês de novembro de 2014 e acontecem de forma rotineira em várias cidades no País, e também da realização do exame de polissonografia, que conta uma fila de espera de mais de 2 mil pacientes. O Governo do Distrito Federal já foi notificado sobre a problemática, porém, até o momento nada foi feito.

Sandra questiona que o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Esclerose Lateral Amiotrófica, previsto na Portaria SAS/MS Número 496, de 23 de dezembro de 2009 apresenta no sub item 7.4 Benefícios esperados: aumento do tempo de sobrevida”. “O descumprimento dessa Portaria faz com que os pacientes fiquem sem nenhuma alternativa medicamentosa, uma vez que o Riluzol é o único medicamento existente no mundo”.

Ciclo de palestras

Na sexta (26), foi a vez do ciclo de debates com especialistas, realizado em parceria com o Hospital Regional da Asa Norte (SES/DF), Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, FTR, Vital Aire e a Fepecs (Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde). O evento reuniu a comunidade local, pacientes, familiares, profissionais e estudantes. Os temas abordaram sobre o diagnóstico, com a Dra. Mirian Moura(HRAN); acesso à informação e tratamento, com o Prof. Dr Natan Monsores (UnB); e o tratamento multiprofissional, com Simone Holsapfel Especializada em Fisioterapia Respiratória nas Doenças Neuromusculares (AACD/ABRELA). Ao final foi feita uma exposição de equipamentos de fisioterapia respiratória, monitorada por profissionais da saúde demonstrando o uso dos equipamentos.

 “As enfermidades neuromusculares não têm cura, mas têm tratamento para que o paciente viva melhor. Uma equipe multidisciplinar composta por neurologista, pneumologista, fisioterapeuta respiratório, fonoaudiólogo com experiência em disfagia — dificuldade para engolir —, terapeuta ocupacional, nutricionista e psicólogo é responsável pelo atendimento e acompanhamento”, informa a médica.As atividades realizadas também tiveram como objetivo divulgar do Centro de Referência para Doenças Neuromusculares do DF, coordenado  pela neurologista Dra. Mirian Moura, no Hospital Regional da Asa Norte-HRAN. O Centro está regulamentado na Portaria N° 206, de 17 de outubro de 2011, que atende cerca de 18 doenças neuromusculares, uma delas é a Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA. O atendimento é oferecido para adultos e crianças. Doenças neuromusculares são patologias que têm em comum fraqueza e perda de massa muscular. Muitas levam ao comprometimento da fala, da capacidade de engolir e da respiração. Algumas, como a ELA, atingem o neurônio motor, que envia o comando para o músculo contrair. Outras afetam diretamente o músculo, ocasionando a lesão primária. Além disso, há a miastenia grave, doença na junção do nervo com o músculo, e as polineuropatias, que atingem apenas o nervo. “O quadro clínico nos quatro tipos é muito parecido”, esclarece Dra. Mirian.

Segundo a médica, os diagnósticos demoram porque os pacientes, em geral, não sabem aonde ir. Por isso, a média é de até dois anos para identificar a doença. “Normalmente a pessoa visita fisioterapeutas e ortopedistas antes de chegar ao neurologista.” No centro de referência, dependendo dos exames complementares, o tempo para chegar a uma conclusão varia de três a seis meses.

O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica?

A ELA é uma das doença raras – (entre 7 mil existentes no mundo), uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários do corpo. No País, a prevalência da doença é, em média, de 15 mil pessoas. A incidência é de 1 a 2,5 para 100 mil habitantes.

http://altacomplexidade.org/21-de-junho-dia-mundial-de-conscientizacao-da-ela-2/