Em
2014, por meio da campanha do Desafio do Balde de Gelo, o mundo conheceu a
Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA. Uma “brincadeira” que massificou a
existência da doença no mundo. O Brasil ficou em 6° lugar no ranking da
campanha Ice Bucket Challenge. No último dia 21 junho, segundo a agenda de
saúde, é o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica, e
em Brasília a data foi marcada com duas atividades significativas, realizadas
pela Associação Pró-Cura da ELA. No domingo (21), pacientes, familiares e
profissionais de saúde participaram de uma caminhada no Parque da Cidade com o
propósito de conscientizar e informar sobre essa doença rara,
neurodegenerativa, altamente incapacitante, com altos custos de tratamento e de
difícil diagnóstico.
Por
se tratar de uma doença de alta complexidade, durante o ato, Sandra Motta, que
tem o esposo José Leda, diagnosticado com ELA há dez anos e presidente da
Pró-Cura da ELA, preparou cartazes com informações sobre os desafios de quem
convive com a doença, desde a demora no diagnóstico, dificuldade de acesso e a
permanência nos centros de referência, até a busca por profissionais
qualificados para realização do tratamento, que é permanente. Uma das queixas
apresentadas foram a regularização do fornecimento do Riluzol, isso porque a
associação tem recebido queixas desde o mês de novembro de 2014 e acontecem de
forma rotineira em várias cidades no País, e também da realização do exame de
polissonografia, que conta uma fila de espera de mais de 2 mil pacientes. O
Governo do Distrito Federal já foi notificado sobre a problemática, porém, até
o momento nada foi feito.
Sandra
questiona que o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para
Esclerose Lateral Amiotrófica, previsto na Portaria SAS/MS Número 496, de 23 de
dezembro de 2009 apresenta no sub item 7.4 Benefícios esperados: aumento do tempo
de sobrevida”. “O descumprimento dessa Portaria faz com que os pacientes fiquem
sem nenhuma alternativa medicamentosa, uma vez que o Riluzol é o único
medicamento existente no mundo”.
Ciclo
de palestras
Na
sexta (26), foi a vez do ciclo de debates com especialistas, realizado em
parceria com o Hospital Regional da Asa Norte (SES/DF), Observatório de Doenças
Raras da Universidade de Brasília, FTR, Vital Aire e a Fepecs (Fundação de
Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde). O evento reuniu a comunidade local,
pacientes, familiares, profissionais e estudantes. Os temas abordaram sobre o
diagnóstico, com a Dra. Mirian Moura(HRAN); acesso à informação e tratamento,
com o Prof. Dr Natan Monsores (UnB); e o tratamento multiprofissional, com
Simone Holsapfel Especializada em Fisioterapia Respiratória nas Doenças
Neuromusculares (AACD/ABRELA). Ao final foi feita uma exposição de equipamentos
de fisioterapia respiratória, monitorada por profissionais da saúde
demonstrando o uso dos equipamentos.
“As enfermidades neuromusculares não têm cura,
mas têm tratamento para que o paciente viva melhor. Uma equipe multidisciplinar
composta por neurologista, pneumologista, fisioterapeuta respiratório,
fonoaudiólogo com experiência em disfagia — dificuldade para engolir —,
terapeuta ocupacional, nutricionista e psicólogo é responsável pelo atendimento
e acompanhamento”, informa a médica.As atividades realizadas também tiveram
como objetivo divulgar do Centro de Referência para Doenças Neuromusculares do
DF, coordenado pela neurologista Dra.
Mirian Moura, no Hospital Regional da Asa Norte-HRAN. O Centro está
regulamentado na Portaria N° 206, de 17 de outubro de 2011, que atende cerca de
18 doenças neuromusculares, uma delas é a Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA. O
atendimento é oferecido para adultos e crianças. Doenças neuromusculares são
patologias que têm em comum fraqueza e perda de massa muscular. Muitas levam ao
comprometimento da fala, da capacidade de engolir e da respiração. Algumas,
como a ELA, atingem o neurônio motor, que envia o comando para o músculo
contrair. Outras afetam diretamente o músculo, ocasionando a lesão primária.
Além disso, há a miastenia grave, doença na junção do nervo com o músculo, e as
polineuropatias, que atingem apenas o nervo. “O quadro clínico nos quatro tipos
é muito parecido”, esclarece Dra. Mirian.
O
que é a Esclerose Lateral Amiotrófica?
A
ELA é uma das doença raras – (entre 7 mil existentes no mundo), uma doença
neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos
neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os
movimentos voluntários do corpo. No País, a prevalência da doença é, em média,
de 15 mil pessoas. A incidência é de 1 a 2,5 para 100 mil habitantes.
http://altacomplexidade.org/21-de-junho-dia-mundial-de-conscientizacao-da-ela-2/
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