O Dia Mundial do
Hemofílico é comemorado em cadeia internacional no dia 17 de Abril. A data foi
escolhida porque foi nela que nasceu o fundador da Federação Mundial de
Hemofilia, Frank Schnabel! Seu nascimento se deu no ano de 1926 e logo se
descobriu que ele era portador de hemofilia A grave. Por toda a sua vida
Schnabel lutou de maneira destemida e incansável para que os hemofílicos de
todo o planeta tivessem uma qualidade de vida melhor. Seu exemplo de coragem e
amor ao próximo nunca foi subestimado por aqueles que sofrem dessa terrível
condição, assim como seus esforços para que houvessem estudos e pesquisas
científicas mais aprofundadas a respeito do tema. Sua determinação e obstinação
atravessou o Canadá e tocou hemofílicos espalhados por todo o globo.
Qual a origem dessa
celebração?
Essa data ocorre com a
intenção de lembrar aqueles que convivem durante toda a vida com a hemofilia,
uma doença que tem como causa principal a ausência de proteínas bastante
específicas no sangue de seus portadores, o que acaba prejudicando o processo
de coagulação desses indivíduos, trazendo graves consequências para o cotidiano
desses cidadãos, invariavelmente. Os sintomas de modo geral são sangramentos
externos, internos e das mucosas do corpo no caso de qualquer tipo de impacto,
desde o mais grave até o mais mínimo, mas em muitos momentos eles parecem
ocorrer sem motivos aparentes. Cortes que ocorrem na pele também demoram muito
mais para coagular no caso de um hemofílico do que para qualquer outra pessoa. Não
existe cura, de modo que o tratamento deve se dar até o fim da vida do
portador. A ideia é repor o fator deficitário no organismo dos indivíduos que
tem a doença para amenizar seus efeitos, normalmente feito através de
transfusões sanguíneas constantes. Trata-se de uma doença de carga genética e
hereditária.
O que é comemorado
nesse dia?
A ideia do dia mundial
dos hemofílicos não é a de comemoração, de festa, muito pelo contrário.
Trata-se de uma data para a tomada de consciência, para a reflexão a respeito
dessa doença tão grave, que já ceifou tantas vidas e que prejudica a de tantas
pessoas espalhadas pelo planeta.
A proposta é utilizar
essa data para levar ao público leigo esse tema, assim como cobrar das
autoridades de cada Estado e também da sociedade civil como um todo atenção,
respeito e cuidado com essa causa.
A Federação Mundial de
Hemofilia tem muitos objetivos traçados, dentre os quais estão:
· Pedir o apoio das
autoridades da área de sangue para que sejam alocados recursos financeiros,
para que haja um programa que assista todos os portadores do mundo;
· Facilitar o acesso
aos meios de diagnóstico e de tratamento, oferecendo a cada um deles uma equipe
de especialistas variados, assim como medicamentos seguros e de qualidade, que
não tragam mais complicadores para seus portadores, como doenças como hepatite
e HIV, por exemplo;
· Informar a população
sobre essa condição, desmistificando o assunto e banindo o preconceito;
· Melhorar como um todo
a qualidade de vida de cada um dos hemofílicos;
https://www.calendariobr.com.br/dia-mundial-do-hemofilico#.WPDkpvnyuG4
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