O
dia 8 de setembro não é um dia qualquer para a Fibrose Cística:
Nesta
data, em 1989, foi publicada a descoberta do Gene CFTR, responsável por
ocasionar a Fibrose Cística. No Brasil, a Fibrose Cística ainda é uma doença
pouco conhecida, ainda que seus principais sintomas estejam relacionados às
maiores causas de mortalidade infantil, segundo a UNICEF. Estes sintomas são
relacionados aos sistemas respiratório e digestivo, como: tosse crônica,
pneumonia de repetição, desnutrição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e
estatura. Estes sintomas podem representar algumas doenças, dentre elas a
Fibrose Cística. Mas, afinal de contas o que é a Fibrose Cística e qual o
sintoma que pode diferenciar e facilitar o diagnóstico? A Fibrose Cística é uma
doença genética, não contagiosa e ainda sem cura, pouco conhecida, inclusive
pela sociedade médica e por profissionais da saúde.
Quanto a doença, trata-se
de uma mutação no gene CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose
cística), que intervém nas glândulas sudoríparas, na produção dos sucos
digestivos e mucos. Ela é transmitida geneticamente pelos pais, ainda que os
mesmos não apresentem a doença, e pode compreender tanto a homens quanto
mulheres, principalmente causianos (descendentes europeus), sendo mais rara em
negros e ainda mais rara em orientais. Segundo o Ministério da Saúde, no
Brasil, 1 a cada 10 mil nascidos vivos tem a doença. Há porém um agravante, por
ser uma doença pouco conhecida, existe uma significativa estimativa de pessoas
que não possui diagnóstico e/ou que não recebeu o diagnóstico correto. Esta
constatação se dá pela quantidade de pessoas em tratamento no país, que até
2013 era de aproximadamente 3.500, número extremamente abaixo dos índices.
A
luta do Instituto Unidos pela Vida e das Associações envolvidas com a Fibrose
Cística é justamente pelo diagnóstico precoce, pois, somente ele e o tratamento
adequado tornam possível que a pessoa com Fibrose Cística tenha uma vida
praticamente normal, com mais qualidade em seu prognóstico. No entanto, a falta
de informação pode trazer transtornos que se agravam, dependendo tanto em
relação à mutação genética da pessoa, quanto ao ambiente físico e emocional em
que o paciente se encontra. Quanto ao diagnóstico da FC, é possível ser feito
através do teste do pezinho, do teste do suor e de teste genético. Porém, o
padrão ouro em diagnóstico é o teste do suor, já que o suor do portador é mais
“salgado” que o normal, e isso levou-a ser conhecida como a “Doença do Beijo
Salgado”.
Neste ano de 2016, o
Unidos pela Vida e as Associações, junto às pessoas com FC e aos seguidores de
todas suas redes sociais, estão assinalando a passagem do 3º Mês de
Conscientização da Fibrose Cística, pelo terceiro ano consecutivo.
Por todo o
Brasil também estão acontecendo eventos e ações presenciais, em prol da causa. Junto
a todos os eventos, o Instituto lançou a campanha #SetembroRoxo
#desafiodobeijo, onde todas as pessoas estão sendo envolvidas a tirar uma foto
beijando, no rosto ou na testa, seus amigos, familiares ou colegas, no intuito
de promover a Fibrose Cística.
http://unidospelavida.org.br/8-de-setembro-dia-mundial-da-fibrose-cistica/
ACESSEM O LINK:
http://dalvaday.blogspot.com.br/2016/09/2016-dia-mundial-da-fibrose-cistica.html
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