No Brasil
comemora-se o Dia do Hemofílico no dia 04/01, dia do falecimento do cartunista,
desenhista, jornalista e escritor brasileiro, Henrique de Souza Filho, o
Henfil. Henfil morreu, em 1988, aos 43 anos, no Rio de Janeiro. Hemofílico
(como seus dois irmãos, o sociólogo Betinho e o músico Francisco Mário), o
Henfil contraiu AIDS em uma transfusão de sangue, ocorrência comum na época, já
que havia ainda pouco conhecimento sobre a doença e a necessidade de cuidados
específicos para preveni-la. É importante ressaltar que essa data é popular,
para a reflexão dos brasileiros a respeito da importância da doação de sangue,
pois o Dia Internacional da Hemofilia é o dia 17/04.
O QUE É
HEMOFILIA?
A hemofilia é um
distúrbio na coagulação do sangue. Segundo a Organização Mundial da Saúde
(OMS), uma em cada 10 mil pessoas. No Brasil, há cerca de 9 mil hemofílicos. Em
mulheres, casos de hemofilia são muito raros. Quando alguma parte do nosso
corpo começa a sangrar, uma das funções das proteínas é defender o organismo,
agindo para estancar o sangramento. As proteínas fibrinogênio e a trombina são
responsáveis pela coagulação do sangue e prevenção de perda sanguínea. Na
hemofilia, a coagulação não ocorre porque há uma sequencia na ação das
proteínas o coágulo não se forma e o sangramento continua.
A HEMORRAGIA
INTERNA
A hemorragia
mais grave decorrente da hemofilia tende a ser interna porque pode ser
invisível e difícil de antecipar. Portanto, a hemorragia na hemofilia pode
ocorrer quase em qualquer lugar do corpo e pode danificar articulações, ossos,
nervos e outros tecidos. Os sintomas incluem hemorragias repetidas nas
articulações como joelhos e cotovelos; A hemorragia ocorre em músculos
profundos ou outros tecidos moles, pode ser percebida como um músculo
distendido. Quando o sangramento ocorre no antebraço ou virilha pode causar
pressão sobre os nervos, resultando em dormência, dor ou incapacidade de
movimento do membro. A hemorragia pode também ocorrer na boca, face, pescoço ou
garganta. Hemorragia dentro da cabeça, se causada por um ferimento ou sem razão
aparente (hemorragia espontânea), pode não mostrar sintomas por vários dias.
Todos os ferimentos na cabeça são sérios e requerem atenção médica imediata.
A TRANSMISSÃO É
HEREDITÁRIA
HEMOFILIA é uma
doença genética ligada ao cromossoma X. É transmitida dos pais para os filhos
no momento que a criança é gerada alterando na concepção o cromossoma X. Cada
cromossoma é formado por um conjunto de genes e se apenas um gene é alterado,
será representada uma alteração na criança. Cada ser humano possui um par de
cromossomas sexuais: os homens (XY) e as mulheres (XX), sendo um dos
cromossomas herdado da mãe e outro do pai. Ao possuírem dois cromossomas X as
mulheres "compensam" a deficiência do fator de coagulação. As mulheres
são então as portadoras do gene da hemofilia e os homens são os afetados pela
doença. Existem diferentes tipos de hemofilia: a hemofilia A, B e C de acordo
com a deficiência do fator de coagulação VIII, IX e XI respectivamente. A
hemofilia A é a mais comum. A gravidade da doença é variável, pode ser ligeira,
moderada e severa. A hemofilia é ligeira quando a atividade do fator de
coagulação é superior a 5% da sua atividade normal; moderada quando esta
atividade está entre 1% e 5% e grave quando é inferior a 1%. Os sangramentos
são iguais nos dois tipos, porém a gravidade dos sangramentos depende da
quantidade de fator presente no plasma (líquido que representa 55% do volume
total do sangue).
TRATAMENTO
Embora o
tratamento de reposição com fatores VIII ou IX possam manter o hemofílico em
condições de levar uma vida perfeitamente normal, segundo a Federação Mundial
de Hemofilia, somente cerca de 25% dos hemofílicos no mundo recebem esse
tratamento adequado. No Brasil, todos os hemofílicos têm direito a receber de
graça do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e o tratamento. Alguns
hemofílicos estão treinados para fazer a reposição do fator deficitário com a
auto-aplicação, por via endovenosa. É possível fazer a reposição em um centro
hematológico. Os concentrados de fatores de coagulação utilizados para a
reposição são retirados do plasma (porção líquida do sangue humano) de doadores
e devem ser tratados para tornar inativos vírus como o da AIDS (HIV) e o da
hepatite C (HCV), evitando a transmissão de doenças. Os hemofílicos sangram
mais vezes e por mais tempo que indivíduos com níveis normais de proteínas.
Isso não quer dizer que pessoas com hemofilia sangrem até morrer por pequenos
traumas. O maior problema são as hemorragias internas. Para que o tratamento seja
completo, o paciente deve fazer exames regularmente e jamais utilizar
medicamentos que não sejam recomendados pelos médicos.
Fonte: Editoria
HelpSaúde.
http://blog.helpsaude.com/2012/01/dia-do-hemofilico-4-de-janeiro.html
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