O mês de setembro foi
escolhido e no dia 8 é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística. A data foi
escolhida porque nesta mesma data, em 1989, o gene causador da doença foi
descoberto. A fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida,
Verônica Stasiak Bednarczuk, lembra que a Fibrose Cística pode ser identificada
no teste do pezinho, com a confirmação de diagnóstico pelo teste do suor. “Os principais
sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar
peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente,
alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias,
dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à
doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde,
justifica a necessidade em torná- la conhecida no país. E, claro, uma das
formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do
Mês da Fibrose Cística”. A Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos.
Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento no país. Pelo
fato de ser uma doença recessiva, - os pais são portadores do gene recessivo,
mas assintomáticos -, um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter
filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos
Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com Fibrose Cística. Em todo o
mundo, são aproximadamente 70 mil pessoas. Também chamada de doença do Beijo
Salgado (pelo suor mais salgado na pele das pessoas com a doença) ou
Mucoviscidose, a Fibrose Cística tem como principais sintomas a pneumonia de
repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia e
pólipos nasais.
O grande problema está no desconhecimento da doença, que
dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do
tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística
é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de
Exames Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido
pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos
seus limites”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk.
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